Догляд за невиліковно хворими дітьми об’єднує в собі і паліативну допомогу, і паліативний догляд, які невід’ємно пов’язані одне з одним. І штучне відокремлення цих складових між різними міністерствами – неприйняте. Про це заявив під час засідання Правління ГО «Українська ліга розвитку паліативної та хоспісної допомоги» завкафедри дитячої неврології та медико-соціальної реабілітації НМАПО імені П. Л. Шупика, директор ДЗ «Український медичний центр реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи МОЗ України» Володимир Мартинюк.
«Паліативне обслуговування включає в себе 2 складові: паліативну допомогу і паліативний догляд. І не можна, щоб одне міністерство відповідало за одне, а інше – за інше. Коли дитині ставлять важкий діагноз з прогнозом життя в кілька років, то спочатку дитиною активно займається медицина, але далі її відсоток буде зменшуватись, а збільшуватиметься паліативний догляд. І цей догляд складно назвати виключно соціальним, адже йдеться про те, що потрібно почистити трубки чи зробити спеціальні процедури», – розповів Мартинюк. Крім того, за його словами, є частина допомоги, про яку в Україні не говорять – допомога родині, яка вже втратила дитину і потребує полегшення психологічних страждань.
Стосовно потреб регіонів у паліативних ліжка та кадрах, Мартинюк вважає, що ці цифри має визначити громада: «В цивілізованих країнах не МОЗ визначає кількість коштів на догляд за паліативним хворим, а громада. Якщо ми говоримо про децентралізацію, то не можна зверху силоміць спускати нормативи. Лише коли місцева влада району, міста сама визначать, що їм потрібна паліативна служба, тоді і запуститься механізм. По іншому воно не запрацює».
